Η εξομολόγηση μητέρας παιδιού με αυτισμό: «Κατέστρεψε την ζωή μου, αλλά έμαθα ότι η αγάπη μου μπορεί να σταθεί δίπλα στην απογοήτευση»

Όλοι οι ειδικοί συμφωνούν ότι υπάρχουν αρκετά ταμπού γύρω από την μητρότητα. Η κοινωνία θεωρεί ότι μία μητέρα πρέπει να αισθάνεται πλήρης και χαρούμενη με τον ρόλο της και να μην έχει αρνητικά συναισθήματα.

Ωστόσο η συγγραφέας και δημοσιογράφος του περιοδικού Elle προσπάθησε να αναδείξει την αθέατη πλευρά της μητρότητας. Ρώτησε γυναίκες αν είχαν μετανιώσει για τη γονεϊκότητα.
«Σχεδόν πριν από ένα χρόνο, έβαλα ένα σύντομο σημείωμα στο Substack για να ρωτήσω αν κάποια θα ήταν έτοιμη να μιλήσει για τις κρυφές τύψεις που έχει για το ότι είναι μητέρα. Αυτό που έλαβα ήταν μια εισροή email που περιγράφουν λεπτομερώς τις σχέσεις που διακόπηκαν λόγω παιδιών, καριέρες που θυσιάστηκαν, εξάντληση, απώλεια ταυτότητας», ανέφερε η δημοσιογράφος.

Όπως εξήγησε οι περισσότερες γυναίκες αισθάνονταν ενοχή, ντροπή και φοβούνταν να αναγνωρίσουν δημόσια τις δυσκολίες τους. Αρκετές γυναίκες αρνήθηκαν να δημοσιοποιηθεί η ιστορία τους. Ωστόσο η Τζιλ Μοακς συμφώνησε να μιλήσει δημόσια και επώνυμα για τα προβλήματα και τα συναισθήματα που έχει ως μητέρα ενός παιδιού με αυτισμό.

«Γεια, είμαι η Τζιλ. Έχω έναν γιο με σοβαρό αυτισμό που ονομάζεται Τζέιμς. Τον λατρεύω και λέω σε όποιον έχει αυτιά να ακούσει ότι θα δεν θα άλλαζα τίποτα σε αυτόν. Σε ορισμένα επίπεδα αυτό είναι αλήθεια. Σε άλλα επίπεδα αυτό είναι ένα μεγάλο ψέμα…», αναφέρει η γυναίκα.

Ολόκληρη η ιστορία της Τζιλ όπως την περιγράφει στην δημοσιογράφο:

«Κοιτάζοντας πίσω, μπορώ να δω ότι δεν υπήρχε τίποτα σκόπιμο στο να γίνω μητέρα. Ήταν απλώς μια σειρά γεγονότων που ακολούθησα. Ο μεγάλος ενθουσιασμός που ένιωσα γύρω από αυτό ήταν: «Τι καρότσι θα πάρω;» ή «Πώς θα διακοσμήσω το παιδικό δωμάτιο;».

Δεν ήταν η μητρότητα που με ενθουσίασε, ήταν η κατάσταση γύρω από τη μητρότητα, οι όμορφες τσάντες για πάνες, τα καροτσάκια, τα ρούχα. Πέρασα περισσότερο χρόνο σκεπτόμενη αυτά τα πράγματα παρά το να γίνω μητέρα. Έχω μεγαλύτερα αδέρφια που και τα δύο δημιούργησαν οικογένειες πριν από εμένα, οπότε είχα μια γεύση από το πώς θα μπορούσε να είναι η μητρότητα. Αλλά αυτό που ποτέ δεν συνάντησα ήταν μια εικόνα ότι ήταν δύσκολο.

Η αδερφή μου λάτρευε να είναι μητέρα και είχε αρκετά χρήματα για να διασφαλίσει ότι τα πράγματα δεν θα ήταν ποτέ δύσκολα, οπότε δεν είχα ιδέα ότι θα ήταν ένας αγώνας. Ο Τζέιμς ήταν ένα κανονικό μωρό για τους πρώτους 18 μήνες, αλλά μετά, λίγο-λίγο, παρατήρησα ότι δεν ήταν όπως τα άλλα παιδιά. Δεν υστερούσε ακριβώς, αλλά ήταν διαφορετικός. Ενώ οι άλλες μαμάδες μπορούσαν να προβλέψουν τη ρουτίνα των παιδιών τους, εγώ το έβρισκα αδύνατο.

«Μου άρεσε πολύ η προσοχή του να έχω ένα παιδί με ειδικές ανάγκες»

Η ομιλία του Τζέιμς ήταν επίσης πολύ αργή, και σπάνια έκανε οπτική επαφή ή ανταποκρινόταν στο όνομά του. Και έμενε ξύπνιος για ώρες. Περίπου ένα χρόνο αργότερα πήραμε μια διάγνωση: ο Τζέιμς ήταν αυτιστικός.

Δεν θυμάμαι να ένιωσα αναστατωμένη όταν μου το είπαν. Νομίζω ότι απλά ανακουφίστηκα γιατί άνοιξε την πόρτα για την υποστήριξη που θα χρειαζόταν. Αυτό που δεν σκέφτηκα ήταν η υποστήριξη που θα χρειαζόμουν εγώ. Είναι αστείο να το παραδεχτώ τώρα, αλλά υπήρξε μια στιγμή που μου άρεσε πολύ η προσοχή του να έχω ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Υποθέτω ότι απολάμβανα όταν οι άνθρωποι πίστευαν ότι τα καταφέρνω καλά.

Αλλά όσο περνούσε ο καιρός γινόταν πολύ πιο δύσκολο. Για αρχή, δεν μπορούσες να δώσεις επιχειρήματα στον Τζέιμς. Δεν μπορούσες να τον δωροδοκήσεις όπως τα άλλα παιδιά. Αν ήθελε να πάει να ξαπλώσει πάνω στα κατεψυγμένα λαχανικά στο σούπερ μάρκετ (ένα από τα αγαπημένα του πράγματα), δεν υπήρχε τίποτα που μπορούσες να κάνεις τίποτα γι’ αυτό.

Το πιο δύσκολο ήταν ότι έπρεπε να βγάλω άκρη σε ένα ασύλληπτο μέλλον για τον εαυτό μου. Όλα τα σημεία αναφοράς που είχαν στους ορίζοντές τους οι φίλοι μου με τα παιδιά τους εμένα μου είχαν αφαιρεθεί. Το να είμαι η μητέρα του γαμπρού, ο Τζέιμς να πηγαίνει στο πανεπιστήμιο, η πρώτη μέρα του Τζέιμς στη δουλειά, ο Τζέιμς να είναι πατέρας, εγώ να είμαι γιαγιά.

Αλλά το χειρότερο ήταν ότι δεν ήξερα πώς θα ήταν η ζωή του Τζέιμς. Δεν μπορούσα να καταλάβω τι θα συνέβαινε όταν θα τελείωνε το σχολείο. Θα καθόταν σε κάποιο κέντρο φροντίδας να κουνιέται πέρα δώθε; Με τον καιρό έγινε αδύνατο να είμαι κοντά με στενούς φίλους με τα «κανονικά» παιδιά τους και σταδιακά εγκατέλειψα πολλές από τις φιλίες που είχα κάνει όταν ο Τζέιμς ήταν πολύ μικρότερος.

«Μισούσα κάθε λεπτό που ήταν ξύπνιος»

Χώρισα με τον πατέρα του Τζέιμς όταν ο Τζέιμς ήταν τριών ετών. Ξεκίνησε μια νέα ζωή και είπε ότι ο Τζέιμς ήταν πολύ ενοχλητικός για να είναι μέρος της. Αλλά ξαναπαντρεύτηκα έναν υπέροχο άντρα που τον έλεγαν Φιλ που αντιμετώπιζε τον Τζέιμς σαν δικό του γιο. Δυστυχώς, ο Φιλ πέθανε πριν από μερικά χρόνια, αλλά ο Τζέιμς δεν μπορεί να το καταλάβει αυτό και εξακολουθεί να ζητά να τον δει.

Άρα είναι διπλά δύσκολο να το αντιμετωπίσεις. Μου δίνει επίσης την πιο οδυνηρή εικόνα για το τι θα συμβεί στον Τζέιμς όταν δεν θα είμαι πια εδώ. Καθώς ο Τζέιμς μεγάλωνε, ο θυμός και η βίαιες εκρήξεις οργής μεγάλωναν μαζί του. Για πολλά χρόνια –και με πονάει που το παραδέχομαι– μισούσα κάθε λεπτό που ήταν ξύπνιος. Ανακουφιζόμουν όταν πήγαινε στο σχολείο και ζούσα για την στιγμή που θα τον έπαιρνε ο ύπνος.

Ο αγώνας ξεκινούσε αμέσως μόλις ξυπνούσε και θα έπρεπε να παλέψω μαζί του για να τον ετοιμάσω για το σχολείο. Όταν τον έπαιρνα, έπρεπε να τον βάλω στο αυτοκίνητο, οπότε με χτυπούσε και προσπαθούσε να με πιάσει από το λαιμό.

Ο Τζέιμς φορούσε ακόμη πάνες μέχρι τα 12 και, κατά καιρούς, άλειφε περιττώματα σε όλους τους τοίχους. Όταν ήταν 8, κάθε βράδυ για περίπου τρεις μήνες έπρεπε να καθαρίζω όλο το κρεβάτι, να του πλένω τα μαλλιά και το στόμα και μετά να απολυμαίνω όλο το δωμάτιο.

Εκείνη την εποχή έκανα μια από τις πιο σκοτεινές σκέψεις της ζωής μου. Θυμάμαι ότι ο Τζέιμς ήταν έξω, αλλά δεν ήξερα πού ακριβώς. Ξαφνικά, φοβήθηκα ότι ίσως τον είχε χτυπήσει αυτοκίνητο. Ακολούθησε μία αστραπιαία σκέψη: «Λοιπόν, αυτό θα τα έπαιρνε όλα αυτά μακριά μου».

«Μου έχει καταστρέψει την ζωή αλλά…»

Το χειρότερο σημείο της μητρότητας για μένα ήταν όταν έπρεπε να βάλω τον Τζέιμς σε ίδρυμα φροντίδας. Μέχρι τότε έπρεπε να σταματήσω να δουλεύω για να τον προσέχω. Τρομοκρατούσε τα θετά μου παιδιά και μπορούσε να ξεσπάσει σε βίαιες εκρήξεις οργής ανά πάσα στιγμή.

Ο Τζέιμς ήταν σχεδόν εννέα χρονών σε εκείνο το σημείο, αλλά με πολύ δυνατό σώμα σαν παίκτη ράγκμπι. Ήξερα ότι δεν μπορούσα πλέον να νοιάζομαι και για εκείνον και για τον εαυτό μου.
Του βρήκαμε ένα ίδρυμα φροντίδας στο διπλανό χωριό. Του ετοίμασα τις βαλίτσες γνωρίζοντας ότι αυτή θα ήταν η τελευταία φορά που θα ζούσα δίπλα-δίπλα με τον γιο μου. Εκείνο το απόγευμα στάθηκα μπροστά του και του είπα ότι μετά το σχολείο δεν θα επέστρεφε σπίτι εκείνη την ημέρα, ούτε την επόμενη μέρα, ούτε την επόμενη μέρα.

Ο Τζέιμς δεν το αντιλαμβανόταν αλλά εμένα μου ράγισε την καρδιά. Χωρίς αμφιβολία ο γιος μου έχει καταστρέψει τη ζωή μου, αλλά, και αυτό είναι το σημαντικό κομμάτι, την έχει επίσης εμπλουτίσει ασύγκριτα.

Τα δύο συναισθήματα μπορούν να ζήσουν δίπλα-δίπλα. Αγανακτώ για το γεγονός ότι ο αυτισμός του μου στέρησε τόση αγάπη από αυτόν όταν ήταν νεότερος. Ήμουν στεναχωρημένη που, μέχρι την εφηβεία του, δεν με άφηνε να τον αγγίξω, οπότε έπρεπε να περιμένω μέχρι να κοιμηθεί προτού μπορέσω να μπω στις μύτες των ποδιών του στο δωμάτιό του και να τον φιλήσω.
Ωστόσο, ακόμα κι όταν δεν πήρα τίποτα θετικό από τον Τζέιμς – ούτε στοργή, ούτε χαμόγελα, ούτε χαρά, ούτε ευγνωμοσύνη – αυτή η επιθυμία να μπω μέσα το βράδυ και να τον φιλήσω τα υπερέβαινε όλα.

Ένα από τα καλύτερα πράγματα στη ζωή μου ήταν η σχέση μου μαζί του, παρά τα όσα έχουμε περάσει. Γι’ αυτό πιστεύω ότι είναι εντάξει να ζεις με αυτόν τον διαχωρισμό των συναισθημάτων. Με την αγάπη και το μίσος. Την αγανάκτηση και τη χαρά.

Η μητρότητα με έχει διδάξει ότι το φως και το σκοτάδι μπορούν να ζήσουν το ένα δίπλα στο άλλο. Όσο σκοτεινό κι αν έγινε το σκοτάδι, η αγάπη μου για τον Τζέιμς δεν μειώθηκε ποτέ. Απλώς στάθηκε δυνατή δίπλα στην απογοήτευση, την αγανάκτηση και τον φόβο».

Μοιράσου το:

σχολίασε κι εσύ