Για πέντε ολόκληρα χρόνια, μια νεαρή γυναίκα ζούσε με ανεξήγητα νευρολογικά συμπτώματα που συχνά θύμιζαν εγκεφαλικό επεισόδιο. Η τελική διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας έδωσε απαντήσεις σε ένα ιατρικό μυστήριο που είχε ανατρέψει κάθε πτυχή της ζωής της.
Τα συμπτώματα που αγνοήθηκαν και η διάγνωση που άλλαξε τη ζωή μιας γυναίκας
Χρειάστηκαν πέντε ολόκληρα χρόνια για να καταφέρει η Gemma Devine να λάβει μια ξεκάθαρη διάγνωση. Η βοηθός υγείας του NHS (Εθνικό Σύστημα Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου) αποκαλύπτει ότι οι γιατροί χαρακτήριζαν την ασθένειά της ως «μυστήριο», ενώ η ίδια πάλευε με συμπτώματα που έμοιαζαν με εγκεφαλικό επεισόδιο.
Η περιπέτεια της γυναίκας ξεκίνησε όταν τα πόδια της λύγισαν ξαφνικά, πριν εμφανιστούν ανεξήγητα συμπτώματα, όπως δυσκολία στο περπάτημα, υψηλοί πυρετοί και προσωρινή απώλεια της λειτουργίας των ματιών της.
Παρά τις επαναλαμβανόμενες επισκέψεις σε γιατρούς και νοσοκομεία, η κατάσταση της 29χρονης σήμερα Gemma παρέμενε άλυτος γρίφος. Αυτό άλλαξε όταν την εξέτασε ένας γιατρός που διέγνωσε μια πάθηση η οποία επηρεάζει έναν στους 400 ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο.
«Ένιωθα τόσο μεγάλη ντροπή», εξομολογείται η ίδια. «Έκρυβα την αρρώστια μου και προσποιούμουν ότι όλα ήταν καλά. Στις χειρότερές μου φάσεις, φοβόμουν ακόμα και να βγω από το σπίτι. Μέσα μου ήξερα ότι δεν μπορούσα να ζήσω έτσι για πάντα. Η ζωή μου είχε μπει σε παύση».
Η ξαφνική κατάρρευση και τα πρώτα συμπτώματα
Η μάχη της Gemma ξεκίνησε στην ηλικία των 18 ετών, όταν σχεδίαζε να πάει στο πανεπιστήμιο για να σπουδάσει δημοσιογραφία. Τότε συνέβη η πρώτη κατάρρευση: έπεσε στο πεζοδρόμιο και, όσο κι αν προσπαθούσε, δεν μπορούσε να σηκωθεί.
«Το σώμα μου αρνιόταν να κουνηθεί. Κάλεσα τον πατέρα μου σε κατάσταση πανικού· έκλαιγα από τον φόβο μου. Ήξερα ότι κάτι πήγαινε πολύ στραβά, αλλά κανείς δεν μπορούσε να βρει τι».
Αυτό που αρχικά θεωρήθηκε μεμονωμένο περιστατικό, έγινε καθημερινότητα. Η γυναίκα παρουσίαζε συχνά μούδιασμα στην αριστερή πλευρά του σώματος. Καθώς η παράλυση υποχωρούσε μετά από κάποιο διάστημα και οι εξετάσεις έβγαιναν καθαρές, οι γιατροί την έστελναν συνεχώς πίσω στο σπίτι της.
Σύντομα εγκατέλειψε το όνειρο του πανεπιστημίου, αλλά συνέχισε να ψάχνει απαντήσεις. «Δεν είχα τη δύναμη να σηκώσω τα χέρια μου για να βουρτσίσω τα δόντια ή τα μαλλιά μου. Χρειάστηκε να μου αφαιρέσουν επτά δόντια και να μου κόψουν τούφες μαλλιών επειδή είχαν μπερδευτεί εντελώς. Ήταν η πιο εξευτελιστική στιγμή της ζωής μου. Στα 18 μου, ένιωθα ότι η ζωή μου είχε τελειώσει και κανείς δεν με έπαιρνε στα σοβαρά, ίσως επειδή ήμουν νέα».
Η διάγνωση της πολλαπλής σκλήρυνσης
Τον Ιανουάριο του 2021, ήρθε επιτέλους η απάντηση: διαγνώστηκε με πολλαπλή σκλήρυνση (σκλήρυνση κατά πλάκας). Πρόκειται για μια πάθηση που επηρεάζει τα νεύρα του κεντρικού νευρικού συστήματος και, προς το παρόν, δεν υπάρχει οριστική θεραπεία.
«Το να έχω επιτέλους μια απάντηση ήταν συγκλονιστικό, αλλά και μια τεράστια ανακούφιση», λέει η Gemma. «Ανησυχούσα, βέβαια, λόγω του πώς παρουσιάζεται η αναπηρία στην τηλεόραση, και φοβόμουν την “ταμπέλα” του ανάπηρου. Όμως, μόλις ξεκίνησα τη φαρμακευτική αγωγή, η διαφορά ήταν απίστευτη. Ένιωσα επιτέλους φυσιολογική».
Μια νέα αρχή και η επιστροφή στη ζωή
Σήμερα, έχοντας τη στήριξη του οργανισμού King’s Trust, η Gemma κατάφερε να βρει δουλειά ως βοηθός υγείας στο νοσοκομείο Chorley and South Ribble, ενώ έμαθε ξανά να περπατάει. Οι υποτροπές της είναι πλέον σπάνιες χάρη στη θεραπεία με Ocrevus – μια θεραπεία αντισωμάτων που στοχεύει τα λευκά αιμοσφαίρια τα οποία επιτίθενται κατά λάθος στα νευρικά κύτταρα. Παράλληλα, έχει βρει έναν νέο σκοπό στη ζωή της, μιλώντας δημόσια για την πολλαπλή σκλήρυνση.
«Το να είμαι 29 ετών και να ζω ακόμα με τον πατέρα μου είναι εκνευριστικό, αλλά δεν φταίω εγώ. Τα χρόνια που θα μπορούσα να αποταμιεύω χρήματα, ήμουν άρρωστη. Δεν έχω οικονομίες, οπότε ξεκινάω από το μηδέν τώρα».
«Ξέρω πώς είναι να φοβάσαι και να νιώθεις αβεβαιότητα. Αυτό που με δίδαξαν τα τελευταία χρόνια είναι να έχω υπομονή και να είμαι ευγενική με τον εαυτό μου. Πλέον είμαι ένας πιο δυνατός, συμπονετικός και αποφασιστικός άνθρωπος. Μετά από χρόνια που κρυβόμουν, είμαι περήφανη που μπορώ να πω ότι επιτέλους ζω ξανά».
