Στην αρχή έμοιαζε με μια ανεξήγητη ενόχληση στο πόδι. Για έναν 27χρονο άνδρα, όμως, αυτή η «περίεργη» αίσθηση ήταν η αρχή μιας πολυετούς διαδρομής μέχρι να μάθει τι πραγματικά συνέβαινε στον οργανισμό του. Τα συμπτώματα εξελίχθηκαν σταδιακά, επηρεάζοντας την κίνησή του και την καθημερινότητά του, ενώ χρειάστηκαν περίπου τρία χρόνια επισκέψεων σε γιατρούς και εξετάσεων μέχρι να φτάσει στην τελική διάγνωση της νόσου του κινητικού νευρώνα. Σήμερα μοιράζεται την ιστορία του δημόσια, περιγράφοντας τα πρώτα σημάδια που αρχικά δεν θεώρησε ανησυχητικά.
27χρονος με ALS αποκαλύπτει τα πρώτα συμπτώματα της νόσου
Ο Mikey Stone χρειάστηκε χρόνια ερευνών και επισκέψεων σε γιατρούς μέχρι να λάβει την τελική διάγνωση για τη σπάνια πάθησή του. Τα πρώτα σημάδια της ALS (Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση), γνωστής και ως Νόσος του Κινητικού Νευρώνα, φάνηκαν «παράξενα» στον άνδρα, αλλά όπως λέει ο ίδιος, «δεν έδωσε σημασία εκείνη τη στιγμή».
Ο 27χρονος ζούσε και εργαζόταν στο Κολοράντο όταν εμφανίστηκαν τα πρώτα συμπτώματα. Έκτοτε, μιλάει ανοιχτά για την περιπέτεια με την υγεία του στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Σε ό,τι αφορά τα πρώτα σημάδια που παρατήρησε, ανέφερε ότι όλα ξεκίνησαν πριν από περίπου τρία ή τέσσερα χρόνια, όταν άρχισε να έχει μια περίεργη αίσθηση στο πόδι του.
«Εργαζόμουν ως σερβιτόρος στο Κολοράντο και παρατήρησα ότι το αριστερό μου πόδι το ένιωθα λίγο παράξενα. Αρχικά, αυτός ήταν ο μόνος τρόπος που μπορούσα να το περιγράψω», εξηγεί ο ίδιος. Λόγω της δουλειάς του, περνούσε πολλές ώρες όρθιος χωρίς να ξεκουράζεται, γι’ αυτό υπέθεσε ότι η ενόχληση ήταν απλώς αποτέλεσμα της σωματικής κόπωσης.
Η εξέλιξη των συμπτωμάτων
Δυστυχώς, η περίεργη αυτή αίσθηση επιδεινώθηκε με την πάροδο του χρόνου. «Αυτή η περίεργη αίσθηση μετατράπηκε σε δυσκαμψία και στη συνέχεια η δυσκαμψία ανέβηκε στην αριστερή μου γάμπα», ανέφερε σε βίντεο στο TikTok.
«Σιγά-σιγά άρχισε να εξαπλώνεται, ενώ παρατήρησα και κάποιες μυϊκές συσπάσεις (μυοκλονίες) σε αυτές τις περιοχές. Μέσα στα επόμενα δύο χρόνια, αυτό επεκτάθηκε σε όλο μου το σώμα. Στην αρχή δεν έδωσα μεγάλη σημασία, μέχρι που έφτασα στο σημείο να δυσκολεύομαι στο περπάτημα».
Ένιωθε τα πόδια του «αδύναμα και εξαιρετικά κουρασμένα», σημειώνοντας ότι η αίσθηση ήταν σαν να «περπατάει σε ρηχά νερά σε πισίνα».
Ο Mikey άρχισε να αδυνατίζει και να περπατάει διαφορετικά —όπως περιγράφει ο ίδιος, «σαν πειρατής με ξύλινο πόδι». Όταν αργότερα ένιωσε πυρετό και σύγχυση στο πάρτι γενεθλίων ενός φίλου, μαζί με έναν οξύ πόνο στο στομάχι, οι γιατροί στα επείγοντα υπέθεσαν ότι επρόκειτο για κορονοϊό.
Η διάγνωση μετά από τρία χρόνια αναζήτησης
Για περίπου τρία χρόνια επισκεπτόταν διάφορους γιατρούς και ειδικούς προσπαθώντας να καταλάβει τι του συνέβαινε. Τελικά, η αλήθεια αποκαλύφθηκε στο γραφείο ενός γενετιστή στο Φοίνιξ της Αριζόνα.
Ο 27χρονος εξήγησε ότι εντοπίστηκε μια πολύ σπάνια γενετική μετάλλαξη στο γονίδιο SLC1A2. Μόλις 400 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο φέρουν αυτή τη μετάλλαξη και ελάχιστοι από αυτούς εμφανίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας. Ένα από αυτά τα προβλήματα είναι η νόσος ALS. Όταν οι γιατροί του εξήγησαν τη διάγνωση αυτής της προοδευτικής νευροεκφυλιστικής νόσου, ο ίδιος ένιωσε τη ζωή του «να περνά μπροστά από τα μάτια του».
Με την πάροδο του χρόνου, η νόσος ALS θα του στερήσει την ικανότητα να βαδίζει. Αν και έχει δοκιμάσει ήδη αναπηρικό αμαξίδιο, ελπίζει να το αποφύγει για όσο το δυνατόν μεγαλύτερο διάστημα. Σταδιακά, η ασθένεια θα επηρεάσει την ομιλία, τη σίτιση και την αναπνοή του, καθιστώντας απαραίτητη τη χρήση αναπνευστήρα κατά τη διάρκεια της νύχτας.
@mikeystonemusic Just wanted to reintroduce myself and say hi because it’s been a while 🙂 thank you for being here 🤍 #als #alsawareness #amyotrophiclateralsclerosis #raredisease #terminal ♬ original sound – Mikey Stone
Ποια είναι τα κύρια συμπτώματα της νόσου ALS
Σύμφωνα με τη Mayo Clinic, η Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS) ξεκινά με ήπια συμπτώματα που μπορεί να μην γίνουν αμέσως αντιληπτά, όπως:
- Δυσκολία στο περπάτημα ή στις καθημερινές δραστηριότητες
- Συχνό σκόνταμμα και πτώσεις
- Αδυναμία στα πόδια, τα πέλματα ή τους αστραγάλους
- Αδυναμία ή δεξιοτεχνία στα χέρια
- Τραυλισμός, ασαφής ομιλία ή δυσκολία στην κατάποση
- Μυϊκές κράμπες και συσπάσεις (μυοκλονίες) στους βραχίονες, τους ώμους ή τη γλώσσα
- Ανεξέλεγκτα επεισόδια γέλιου ή κλάματος (ψευδοπρομηκική συναισθηματική διαταραχή)
- Αλλαγές στη σκέψη ή τη συμπεριφορά
