Από μια δραστήρια μητέρα τριών παιδιών, η Natasha Rainbow βρέθηκε να μην μπορεί να περπατήσει, να μιλήσει ή να φροντίσει τον εαυτό της. Μια σπάνια πάθηση την άφησε, όπως περιγράφει η ίδια, «παγιδευμένη στο ίδιο της το σώμα», με την καθημερινότητά της να καθορίζεται πλέον από συνεχείς κρίσεις και έντονη εξάντληση.
«Ένιωθα παγιδευμένη στο σώμα μου» – Η συγκλονιστική εξομολόγηση γυναίκας που διαγνώστηκε με σπάνια πάθηση
Η πρώτη κρίση ξέσπασε από το πουθενά ενώ η Natasha Rainbow, δασκάλα προσχολικής ηλικίας, βρισκόταν στην εργασία της. Αυτό συνέβη μόλις δύο εβδομάδες αφού εμφανίστηκε το πρώτο βασικό σύμπτωμα: το πόδι της είχε αρχίσει να πρήζεται.
Η 39χρονη έχασε ραγδαία την αίσθηση στα πόδια της και ένιωσε μούδιασμα σε όλο της το σώμα. Αυτό που ακολούθησε ήταν μήνες αβεβαιότητας και συνεχών επισκέψεων σε γιατρούς. Η μητέρα τριών παιδιών έχασε εντελώς την ικανότητα ομιλίας, με αποτέλεσμα να αναγκάζεται να γράφει σε ένα σημειωματάριο μόνο και μόνο για να επικοινωνεί με τους γύρω της.
Η Natasha χρειάστηκε να υποβληθεί σε αμέτρητες εξετάσεις στα επείγοντα περιστατικά και να περάσει από εκτεταμένες επείγουσες νευρολογικές διερευνήσεις.
Τελικά, οι εξετάσεις έδειξαν ότι πάσχει από μια σπάνια εγκεφαλική πάθηση που ονομάζεται Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή (Functional Neurological Disorder – FND).
Τι είναι η Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή (FND)
Η συγκεκριμένη πάθηση επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος στέλνει και λαμβάνει σήματα από και προς το υπόλοιπο σώμα. Ωστόσο, η Natasha, από το Σάρεϊ της Αγγλίας, ανέφερε ότι η κατάστασή της συνεχίζει να «επιδεινώνεται ραγδαία» καθημερινά. Απλές δραστηριότητες «όπως η ομιλία, το περπάτημα, το μαγείρεμα και το καθάρισμα», τις οποίες οι άνθρωποι θεωρούν δεδομένες, έχουν γίνει πλέον ανέφικτες για την ίδια.
«Η φωνή μου επανέρχεται σταδιακά με τραυλισμό και σύγχυση λέξεων. Παράλληλα, έχω καθημερινές κρίσεις και υποφέρω από ακραία εξάντληση. Όταν ήμουν στο νοσοκομείο, ένιωθα παγιδευμένη στο ίδιο μου σώμα, αλλά μπορούσα τουλάχιστον να γράφω στο σημειωματάριό μου. Ήταν πολύ δύσκολο να το αποδεχτώ. Ορισμένες ημέρες μπορεί να αντιμετωπίζω έως και δέκα κρίσεις την ημέρα και αδυνατώ να περπατήσω ή ακόμα και να βγω από το σπίτι. Υπάρχουν σκαμπανεβάσματα. Κάποιες μέρες είναι καλύτερες από άλλες, αλλά ζώ την κάθε μέρα όπως έρχεται», εξηγεί η γυναίκα.
«Φοβόμουν ότι δεν θα μιλούσα ποτέ ξανά»
Σύμφωνα με το Εθνικό Σύστημα Υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου (NHS), η Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή (FND) μπορεί να προκληθεί για πολλούς διαφορετικούς λόγους, οι οποίοι ποικίλλουν από άνθρωπο σε άνθρωπο. Ανάμεσα στα αίτια περιλαμβάνονται η προσπάθεια του εγκεφάλου να αποβάλει μια αίσθηση πόνου, μια ημικρανία ή η «απενεργοποίηση» ενός τμήματος του σώματος από τον εγκέφαλο ως αντίδραση σε ψυχολογικό στρες.
Ένα ιδιαίτερα τρομακτικό περιστατικό συνέβη τον Ιούλιο, όταν η γυναίκα έχασε τις αισθήσεις της για πάνω από πέντε ώρες μετά από μια κρίση, στην οποία χρειάστηκε να βοηθήσουν τα μικρά παιδιά της, πριν μεταφερθεί εσπευσμένα στο νοσοκομείο για αναζωογόνηση.
«Πέρασα εβδομάδες στο νοσοκομείο φοβούμενη ότι μπορεί να μη μιλούσα ποτέ ξανά, χωρίς να γνωρίζω τι μου συνέβαινε. Δεν μπορούσα να μιλήσω, ήμουν παγιδευμένη στο ίδιο μου το σώμα και είχα έως και δέκα κρίσεις την ημέρα, μαζί με άλλα νευρολογικά προβλήματα.
Η πάθηση έχει επηρεάσει την κινητικότητα, την αυτοπεποίθηση και την ανεξαρτησία μου, καθώς δεν μπορώ πλέον ούτε να οδηγήσω. Για έναν άνθρωπο που ήταν πάντα γεμάτος ζωή, θετικός, πολύ δραστήριος και αφοσιωμένος στα τρία του παιδιά και στη δουλειά πλήρους απασχόλησης που αγαπά –όπου εργάζομαι με μικρά παιδιά– μπορείτε να φανταστείτε πόσο δύσκολο ήταν να το διαχειριστούμε και να το αποδεχτούμε ως οικογένεια.
Ορισμένες ημέρες μπορεί να έχω έως και δέκα κρίσεις την ημέρα και να αδυνατώ να περπατήσω ή ακόμα και να βγω από το σπίτι. Υπάρχουν αυξομειώσεις. Κάποιες μέρες είναι καλύτερες από άλλες, αλλά ζω την κάθε μέρα όπως έρχεται. Η κατάστασή μου χειροτερεύει συνεχώς και θα πρέπει να ζω με αυτή τη σοβαρή, αναπηρική πάθηση. Αυτή τη στιγμή αδυνατώ να εργαστώ, καθώς δεν μπορώ να λειτουργήσω από τη μία ημέρα στην άλλη. Η αναμονή στο σύστημα υγείας είναι πολύ μεγάλη, υποφέρω και δεν ξέρουμε τι άλλο να κάνουμε», ανέφερε η Natasha.
Οι πολύμηνες αναμονές και η μάχη για ιδιωτική φροντίδα
Η νηπιαγωγός περιμένει πλέον να εξεταστεί από το NHS, αλλά καταγγέλλει ότι ο εκτιμώμενος χρόνος αναμονής για να δει ειδικό νευρολόγο φτάνει τους 10 έως 12 μήνες.
Πριν από την τρομακτική διάγνωση, η Natasha ανέφερε ότι το κύριο σύμπτωμά της ήταν ένα πρήξιμο στο πόδι, περίπου δύο εβδομάδες πριν καταρρεύσει στα τέλη Φεβρουαρίου.
Τώρα συγκεντρώνει η ίδια χρήματα για να μπορέσει να απευθυνθεί σε ιδιώτες νευροψυχολόγους και να ενταχθεί σε ένα εξειδικευμένο πρόγραμμα αποκατάστασης για τη Λειτουργική Νευρολογική Διαταραχή (FND).
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
