Ανάμεσα στην απώλεια και στην ελπίδα, γράφτηκε μια ιστορία ζωής. Ο 18χρονος Μάριος, βρέθηκε στο πιο κρίσιμο σταυροδρόμι της ύπαρξής του, εκεί όπου ο χρόνος κυλάει σε διαφορετικούς ρυθμούς, και η μεταμόσχευση δεν είναι απλώς μια ιατρική πράξη, αλλά η μοναδική ευκαιρία για να κρατηθεί στη ζωή. Επί μήνες, μπαινοέβγαινε σε νοσοκομεία, με την μητέρα του, Εύη Βέρρη, στο πλευρό του, χωρίς να λείψει ούτε μία ημέρα, προσπαθώντας επίμονα να βρίσκει λύσεις σε κάθε εμπόδιο, την ώρα που το παιδί της κινδύνευε να χαθεί. Πλέον, ο γιος της βρίσκεται εκτός εντατικής στο Τορίνο, με την ίδια να κάνει λόγο στο enikos.gr για μία μετάβαση «από το απόλυτο σκοτάδι, στο φως».
Ρεπορτάζ: Κωνσταντίνα Χαϊνά
«Είμαστε σε καλό δρόμο πια» λέει η μητέρα του 18χρονου Μάριου που ακούγεται να αναστενάζει από την άλλη άκρη της τηλεφωνικής γραμμής ενώ απαριθμεί λεπτομερώς τα όσα συνέβησαν το τελευταίο διάστημα που ο γιος της νοσηλεύεται στο Τορίνο, έπειτα από την επιτυχημένη μεταμόσχευση ήπατος. «Τα όργανα που είχαν κάποια προβλήματα, έχουν αποκατασταθεί και πλέον δεν χρειάζεται καν υποστήριξη από οξυγόνο. Για αυτό και βγήκε από την εντατική. Σε γενικές γραμμές οι εξετάσεις του είναι καλές, οι γιατροί είναι αισιόδοξοι, και τώρα είμαστε στο μεγάλο στάδιο της αποκατάστασης».
Όπως εξηγεί, ο Μάριος,ο οποίος γεννήθηκε με μια σπάνια πάθηση που λέγεται σύνδρομο Alagille, ήταν περίπου 35 ημέρες στην εντατική, οπότε αυτή τη στιγμή, είναι σαν να τα μαθαίνει όλα από την αρχή. «Μαθαίνει ξανά να περπατά, να τρώει, να αναπνέει κανονικά χωρίς υποστήριξη» αναφέρει και προσθέτει πως στο νοσοκομείο Le Molinette τον παρακολουθούν ταυτόχρονα και συνεχώς πολλές, διαφορετικές, εξειδικευμένες ειδικότητες και ομάδες ιατρονοσηλευτικού προσωπικού, γεγονός το οποίο την κάνει να νιώθει ασφαλής για την εξέλιξη της υγείας του παιδιού της. «Από την πρώτη στιγμή που έφτασα στην Πίζα από όπου πήρα το τρένο για Τορίνο, εκείνο το τραγικό βράδυ του Νοεμβρίου, ήταν πραγματικά οι πιο αγωνιώδεις ώρες της ζωής μου. Δεν ήξερα εάν ζει, ενώ γνώριζα πως βρίσκεται σε εξαιρετικά κρίσιμη κατάσταση, γιατί αιμορραγούσε από παντού. Δεν ήμουν σίγουρη εάν θα φτάσει στον προορισμό του. Όταν μου είπαν ότι είναι στο νοσοκομείο, ανακουφίστηκα, και όταν βρέθηκα και εγώ στην είσοδο, απέκτησα ξανά την ελπίδα ότι θα τον σώσουν».
Τα πρώτα λόγια των γιατρών στην Ιταλία, σύμφωνα πάντα με την κα Βέρρη, ήταν πως δεν μπορούσαν να αντιληφθούν, γιατί ο Μάριος ήταν σε αυτή την οριακή κατάσταση, ενώ εκείνη αγωνιούσε εάν θα βρισκόταν το πολυπόθητο μόσχευμα που θα του χάριζε πίσω τη ζωή του. «Μέσα σε λίγες ώρες είχαν καταφέρει να τον σταθεροποιήσουν και ήταν έτοιμος για χειρουργείο. Μου έλεγαν “δεν γίνεται να κάνατε και να κάνουμε μαζί τόσο μεγάλο αγώνα, χωρίς να γίνει η μεταμόσχευση. Ο γιος σας θα γίνει καλά”».
«Η οικογένεια του δότη θα είναι πάντα οι άγγελοί μας»
Εν τέλει, χρειάστηκαν μόλις, περίπου 70 ώρες μέχρι ο Μάριος να μπει στο χειρουργείο, και τότε ήταν η πρώτη φορά που η μητέρα του ρώτησε τους γιατρούς εάν μπορεί να μάθει λεπτομέρειες για τον δότη. «Ένας άλλος νεαρός πέθανε, για να ζήσει το δικό μου παιδί. Φυσικά δεν μου έδωσαν καμία πληροφορία γιατί δεν επιτρέπεται, αλλά αυτό που θέλω να ξέρουν οι γονείς αυτού του παιδιού, είναι ότι τους έχω στην καρδιά μου». Όπως λέει, εμφανώς συγκινημένη, το μόνο που θα ήθελε, θα ήταν να πάρει μία αγκαλιά την μητέρα αυτού του ανθρώπου. «Ο πόνος της, δεν αντέχεται. Δεν υπάρχουν λόγια παρηγοριάς. Θα της έλεγα ότι για όλα τα χρόνια που θα ακολουθήσουν στην ζωή μας, κυρίως του Μάριου, πάντα αυτή η οικογένεια θα είναι οι άγγελοί μας. Για κάθε ημέρα που ξυπνάει ο γιος μου, για αυτό, την ευχαριστώ».
Μέσα από την πιο επίπονη, τραγική και απερίγραπτη συνθήκη που μπορεί να βιώσει ένας γονέας, γεννήθηκε ξανά η ελπίδα. «Ο Μάριος πλέον είναι υγιής, αν και διασωληνώθηκε πολλές φορές, επειδή ήρθε σχεδόν νεκρός στο Τορίνο. Η τελευταία του διασωλήνωση ήταν δύσκολη, αλλά έπειτα από δύο ημέρες άρχισε να βελτιώνεται. Ξέραμε πως το μόσχευμα πήγαινε πολύ καλά, έπειτα από δύο χειρουργεία. Όταν πια μου είπαν ότι είναι καλά, βγήκε και από την εντατική».
«Βοηθήστε με να σώσω τον Μάριο»
Η ιστορία του 18χρονου έγινε γνωστή στις αρχές Νοεμβρίου, όταν η μητέρα του, σε κατάσταση απόγνωσης, προχώρησε σε μία ανάρτηση στον προσωπικό της λογαριασμό στο Facebook, αναφέροντας, μεταξύ άλλων, «βοηθήστε με να σώσω τον Μάριο». Η κα Βέρρη έγραφε πως δεν έβρισκε ανταπόκριση στο αίτημά της για να γίνει επειγόντως μεταμόσχευση στον γιο της. Μέχρι και σήμερα, η ίδια υποστηρίζει πως η κατάσταση της υγείας του, δεν επιδεινώθηκε λόγω της πάθησής του, αλλά επειδή έγινε μία σειρά από ιατρικά λάθη, σε νοσοκομεία της Αθήνας.
«Έπειτα από τόσα χρόνια, λόγω του Μάριου είναι σαν να ζω με το Alagille, έχω γίνει σχεδόν ηπατολόγος. Το γνωρίζω καλά το ήπαρ και έχω μάθει πώς λειτουργούν τα όργανα. Ο Μάριος μέχρι τα 17 του χρόνια ήταν καλά, παρά την πάθησή του. Η υγεία του ήταν άψογη και οι εξετάσεις του ήταν πολύ καλές, γιατί τον πήγαινα κάθε μήνα στο Βέλγιο, και είχαν καταφέρει να τον σταθεροποιήσουν, όπως έγινε και στην συνέχεια στην Αθήνα που τον παρακολουθούσε ιδιώτης γιατρός, ο οποίος ήταν εξαιρετικός». Όλα αυτά όμως άλλαξαν από την μία ημέρα στην άλλη, όταν όπως καταγγέλλει η κα Βέρρη, το ένα ιατρικό λάθος ακολούθησε το επόμενο, με την ίδια να προαναγγέλλει πως όταν ολοκληρωθεί ο ιατρικός κύκλος στο Τορίνο, θα κινηθεί νομικά εναντίον όσων θεωρεί ότι είναι υπεύθυνοι για την επιδείνωση της υγείας του παιδιού της. «Πολλοί έχουν καταλάβει πως η πάθησή του, τον έφτασε σε αυτή την κατάσταση, κάτι που δεν ισχύει. Κάνω αυτόν τον αγώνα, γιατί δέχθηκα πάρα πολλά μηνύματα από άλλους γονείς που τα παιδιά τους ζουν με Alagille και ανησυχούν, ενώ στην πραγματικότητα, δεν χρειάζεται».
Εν τέλει, έπειτα από έναν τιτάνιο αγώνα που έδωσε η μητέρα του Μάριου, αλλά και ο ίδιος την δική του μάχη για την ζωή του, έγινε δεκτό το αίτημα της οικογένειας και μεταφέρθηκε στο Τορίνο. «Δεν ξέρω ακόμα πώς νιώθω, γιατί έζησα τόσα πολλά σε πολύ έντονο βαθμό. Χάθηκε ένα άλλο παιδί, και τώρα ζει το δικό μου. Νιώθω σαν να βγήκαμε από το απόλυτο σκοτάδι, και βλέπουμε το φως. Για τον Μάριο, όλα αυτά ήταν μία τραυματική εμπειρία. Είχε καταλήξει να πανικοβάλλεται όταν έβλεπε γιατρό ή νοσηλευτή και νόμιζε συνεχώς ότι πεθαίνει. Στο Τορίνο του έλεγαν “δεν υπάρχει περίπτωση να σε αφήσουμε να πεθάνεις”, ενώ εκείνος, ακόμη και όταν μεταφέρθηκε στο δωμάτιο, έλεγε πάλι το ίδιο. Οι γιατροί του επανέλαβαν πως “τώρα είναι που θα πάρεις την ζωή σου πίσω”, και έτσι έγινε. Παρουσιάζονται αισιόδοξοι, και κάποια στιγμή, θα βγούμε και από το νοσοκομείο».
Ρεκόρ για τη δωρεά οργάνων το 2025
Το 2025 καταγράφεται ως ακόμη μία χρονιά-ορόσημο για τη δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις. Τουλάχιστον 130 άνθρωποι έγιναν δότες, ξεπερνώντας τους 111 της περσινής χρονιάς. Παράλληλα, πραγματοποιήθηκαν πάνω από 30 μεταμοσχεύσεις περισσότερες, σε σχέση με το 2024, όταν είχαν φτάσει τις 367.
«Θεωρώ πως το πιο σημαντικό είναι πως για πέμπτη συνεχόμενη χρονιά, συνεχώς αυξάνονται οι δότες. Είμαστε περίπου στους 13 ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Αυτό οφείλεται σε πολλούς παράγοντες και σε μία συντονισμένη προσπάθεια που γίνεται ταυτόχρονα, με το πραγματικό ενδιαφέρον της πολιτείας στον χώρο των μεταμοσχεύσεων. Συγκεκριμένα, έχουν τοποθετηθεί 20 Τοπικοί Συντονιστές σε διάφορα νοσοκομεία με μεγάλες ΜΕΘ που παίζουν πολύ σημαντικό ρόλο την στιγμή της ανεύρεσης του δότη, ενώ έχει εκσυγχρονιστεί και ο τρόπος επικοινωνίας μας με τους πολίτες, με ειδικές ηλεκτρονικές πλατφόρμες» αναφέρει στο enikos.gr ο πρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων Γιώργος Παπαθεοδωρίδης.
Ο κ. Παπαθεοδωρίδης σημείωσε πως «ο στόχος μας είναι να φτάσουμε τον μέσο όρο της Ευρωπαϊκής Ένωσης, που είναι 20 με 25 δότες ανά εκατομμύριο πληθυσμού. Εκτιμώ ότι την επόμενη τριετία μπορεί να ξεπεράσουμε τους 20 ανά εκατομμύριο. Όταν ξεκινήσαμε ήμασταν στις τελευταίες θέσεις στην Ευρώπη, ενώ τώρα έχουμε ξεφύγει κατά πολύ. Υπάρχει μία συνεχής βελτίωση και στις διαδικασίες, δηλαδή προσπαθούμε να έχουμε στάνταρ ενέργειες που γίνονται -πώς θα καλέσεις το ασθενοφόρο, το αεροπλάνο, κυρίως τις μεταμεσονύχτιες ώρες. Στηρίζουμε περισσότερο τις Μονάδες Μεταμοσχεύσεων, για να μην πάει κανένα δώρο χαμένο».
Η μεταμόσχευση, όπως λέει ο πρόεδρος του ΕΟΜ, είναι μαραθώνιος, κι όχι δρόμος ταχύτητας. Πρέπει να ξεπερνώνται όλα τα εμπόδια. «Και η ενημέρωση του κόσμου είναι πολύ σημαντική. Η συζήτηση για τις μεταμοσχεύσεις μόνο θετικά αποτελέσματα έχει. Μερικές φορές οι πολίτες θεωρούν ότι μπορεί το κύριο πρόβλημα της μη εύρεσης επαρκών δοτών είναι η άρνηση των συγγενών, γεγονός το οποίο δεν ισχύει. Βελτιωθήκαμε και σε αυτό τα τελευταία χρόνια, και το ποσοστό μειώθηκε στο 25%, αυτών που αρνούνται. Σίγουρα δεν γίνεται να το μηδενίσουμε, υπάρχουν και αυτοί που δεν το επιθυμούν ή ταλαιπωρήθηκαν από το σύστημα, αλλά θέλουμε τον κόσμο μαζί μας».
