Μία σπάνια δερματική πάθηση έχει 18χρονος, ο οποίος παρουσίασε σήψη και οι γιατροί του δίνουν μόλις μερικές μέρες ζωής. Ο 18χρονος Ρις Γουίλιαμς από το Μπόλτον στη Βρετανία γεννήθηκε με μια σπάνια γενετική που ονομάζεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση (epidermolysis bullosa EB) – γνωστή ως νόσος του δέρματος της πεταλούδας.
Αυτό σημαίνει ότι η νόσος κάνει το δέρμα τόσο λεπτό που και το παραμικρό άγγιγμα μπορεί να προκαλέσει σοβαρό πρόβλημα στον ασθενή.
Οι γιατροί είχαν πει στους γονείς του Ρις όταν ήταν μωρό ότι ίσως να μην κατάφερνε να φτάσει τα 10 έτη. Έτσι σε ηλικία μόλις 13 ετών ο Ρις είχε σχεδιάσει την κηδεία του για να είναι έτοιμος. Τον περασμένο Σεπτέμβριο έγινε 18 ετών κόντρα στις πιθανότητες που του έδιναν οι γιατροί. Μερικές εβδομάδες μετά, όμως, εμφάνισε σήψη και πνευμονία.
Ο έφηβος έζησε οδυνηρές στιγμές
Στις 4 Νοεμβρίου και μεταφέρθηκε εσπευσμένα στο νοσοκομείο. Οι γιατροί είπαν ότι δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα περισσότερο και η θεραπεία του σταμάτησε. Έχει μεταφερθεί σε ξενώνα που του χορηγούνται παυσίπονα προκειμένου να τον βοηθήσουν να είναι άνετα μέχρι να πεθάνει.
Οι γιατροί προειδοποίησαν τη συντετριμμένη οικογένεια του 18χρονου ότι έχει «μέρες ή εβδομάδες» ζωής και μπορεί να μην φτάσει να δει τα φετινά Χριστούγεννα. Η μητέρα του, η 40χρονη, Tanya Moores είπε: «Οι γιατροί είπαν ότι είναι τόσο εύθραυστος που δεν θα μπορέσουν να τον αναζωογονήσουν ή να τον διασωληνώσουν. Όταν του μίλησα γι’ αυτό, αρνιόταν – συνέχισε να λέει: «Λυπάμαι πολύ. Θα προσπαθήσω να το παλέψω» – φοβάται να το συνειδητοποιήσει».
Σχεδίασε την κηδεία του σε ηλικία 13 ετών
«Μου είπε το σχέδιο κηδείας του πριν από τα 14α γενέθλιά του και τώρα είναι με τον εργολάβο κηδειών. Δεν έχω κοιμηθεί γιατί φοβάμαι αν το κάνω, θα χάσω το τηλεφώνημα το βράδυ. Προσπαθώ να παραμείνω δυνατή για τη μικρότερη αδερφή του, πόσο δυνατή μπορείς να είσαι», αναρωτήθηκε η 40χρονη.
Ο 18χρονος δεν μπορούσε ποτέ να μαγειρέψει, να κάνει ποδήλατο ή να βουρτσίσει μόνος του τα δόντια του χωρίς τον κίνδυνο να βλάψει το δέρμα του. Ακόμη και ένα μικρό κομμάτι χαρτί μπορούσε να προκαλέσει μεγάλη ζημιά στην υγεία του.
Πήγαινε σε κανονικό σχολείο αλλά χρειαζόταν συνεχή επίβλεψη σε περίπτωση που τραυματιζόταν σε κάποια καθημερινή δραστηριότητα. Ο Ρις έχει ανοιχτές πληγές τουλάχιστον στο 50% του σώματός του και του συνταγογραφούνται συνεχώς αντιβιοτικά.
Η μητέρα του εξήγησε ότι επειδή έδειχνε διαφορετικός, συχνά δεχόταν επικριτικά βλέμματα και σχόλια στο δρόμο. «Οι άνθρωποι που τον βλέπουν τον κοιτάζουν σαν να μην είναι τίποτα. Τον κάνουν να νιώθει σαν τέρας», ανέφερε η 40χρονη.
Οι τελευταίες επιθυμίες του
Πριν κλείσει τα 14, έγραψε σε χαρτί τις λεπτομέρειες της κηδείας του γιατί γνώριζε ότι δεν θα μπορούσε να το κάνει κάτι άλλο. «Κάθισε και μου είπε τι ήθελε για την κηδεία του. Ήταν πολύ δύσκολο και πολύ συναισθηματικό, αλλά είναι οι επιθυμίες του. Θέλει να φοράνε όλοι κόκκινα γιατί είναι τεράστιος οπαδός της Liverpool FC, εκτός από το ότι δεν επιτρέπονται οι κόκκινες φανέλες της Manchester United», εξήγησε η Tanya Moores.
Και συνέχισε: «Θέλει να πάει σε μια μεγάλη εκκλησία για να χωράνε όλοι και θέλει να περάσει και από την πυροσβεστική στο τελευταίο του ταξίδι. Θέλει όλοι να αφήσουν ελεύθερες πεταλούδες στην τελετή. Όλα αυτά έχουν δοθεί στην εργολάβο κηδειών. Την ενημερώσαμε το 2019 όταν κάναμε τα σχέδια και ήταν έτοιμη από τότε».
Λίγες εβδομάδες μετά τα 18α γενέθλιά του, ο Ρις άρχισε να επιδεινώνεται στις 4 Νοεμβρίου, κάτι που αρχικά αποδόθηκε στον κορονοϊό. Όταν όμως οι εξετάσεις βγήκαν αρνητικές, πήγε στο νοσοκομείο και λίγες μέρες αργότερα διαγνώστηκε με σηψαιμία και πνευμονία.
Η υγεία του Ρις επιδεινώθηκε στις 14 Νοεμβρίου όταν σταμάτησε να αναπνέει επειδή οι πνεύμονές του γέμισαν με υγρό. Μεταφέρθηκε σε έναν ξενώνα για φροντίδα σε ανθρώπους πριν τον θάνατο και κάθε θεραπεία σταμάτησε.
Παίρνει παυσίπονα για να τον κρατήσουν άνετα καθώς προετοιμάζονται για το τέλος. Τα όργανά του καταρρέουν και μπορεί να έχει λίγες μέρες ζωής. «Προετοίμαζα διανοητικά τον εαυτό μου για αυτό από την ημέρα που γεννήθηκε, αλλά ποτέ δεν μπορείς να είσαι πραγματικά προετοιμασμένος. Όταν πήρε την κάτω βόλτα στις 14 Νοεμβρίου, κατέρρευσα όταν οι γιατροί μου είπαν τι συνέβη», ανέφερε η μητέρα του.
Η οικογένεια συγκεντρώνει χρήματα μέσω εράνου για να καλύψει τα έξοδα της κηδείας του για να δώσει στον Ρις την τελετή που έχει σχεδιάσει.
