Τα προβλήματα στο πεπτικό σύστημα μπορεί να είναι εξουθενωτικά, αλλά συχνά αντιμετωπίζονται με σωστή διατροφή και φαρμακευτική αγωγή. Ωστόσο, όσοι πάσχουν από φλεγμονώδεις νόσους του εντέρου, όπως η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα, αντιμετωπίζουν καθημερινές προκλήσεις. Ένας άνδρας που ζει με νόσο του Crohn μοιράστηκε την προσωπική του εμπειρία, αποκαλύπτοντας πέντε πράγματα για την πάθηση, που θα ήθελε να γνώριζε πριν λάβει την επίσημη διάγνωση.
Ασθενής με νόσο του Crohn μοιράζεται 5 πράγματα που εύχεται να γνώριζε νωρίτερα για την πάθηση
Η νόσος του Crohn είναι μια χρόνια φλεγμονώδης νόσος του εντέρου που προσβάλλει οποιοδήποτε μέρος του πεπτικού σωλήνα, από το στόμα μέχρι τον πρωκτό. Χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης/ύφεσης και μπορεί να προκαλέσει κοιλιακό πόνο, διάρροια, κόπωση και απώλεια βάρους.
Σύμφωνα με το φιλανθρωπικό ίδρυμα Crohn’s and Colitis UK, τα συμπτώματα της Νόσου του Crohn μπορεί να περιλαμβάνουν
- κράμπες,
- διάρροια,
- πρησμένες αρθρώσεις,
- έλκη στο στόμα,
- κόπωση ή
- απώλεια βάρους και όρεξης.
Ένας χρήστης του TikTok, γνωστός ως letstalkcrohns, μοιράστηκε πέντε βασικές αλήθειες για τη Νόσο του Crohn που αν γνώριζε νωρίτερα θα τον είχαν γλυτώσει από το άγχος, τη σύγχυση και την ανασφάλεια, πριν από τη διάγνωση.
- Τα συμπτώματα δεν περιορίζονται στο έντερο
- Η ασθένεια δεν γίνεται αντιληπτή πάντα προς τα έξω
- Η διατροφή δεν είναι το παν
- Οι θεραπείες χρειάζονται υπομονή
- Η ύφεση δεν σημαίνει πλήρη ίαση
Τα συμπτώματα δεν περιορίζονται στο έντερο
«Οι εξάρσεις δεν είναι μόνο επείγουσες επισκέψεις στην τουαλέτα ή πόνος στο στομάχι», εξηγεί ο άνδρας. «Δεν περίμενα να έχω πόνους στις αρθρώσεις, κούραση, πυρετό ή θολούρα στο μυαλό. Είναι μια ολόκληρη σωματική εμπειρία και όχι μόνο πρόβλημα στο έντερο».
Η ασθένεια δεν γίνεται αντιληπτή πάντα προς τα έξω
«Οι άνθρωποι υποθέτουν ότι δεν φαίνεστε άρρωστοι και αυτό είναι απογοητευτικό. Επειδή η νόσος είναι αόρατη, δεν σημαίνει ότι δεν είναι πραγματική».
Η διατροφή δεν είναι το παν
«Δεν αφορά μόνο τη διατροφή. Πίστευα ότι αρκούσε να αποφύγω τις τροφές που προκαλούν εξάρσεις, αλλά το άγχος, ο κακός ύπνος και η υπερπροσπάθεια επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό την ευεξία σας».
Οι θεραπείες χρειάζονται υπομονή
«Οι επισκέψεις στο νοσοκομείο μπορεί να γίνουν συχνές και όχι κάθε θεραπεία δουλεύει από την πρώτη φορά. Είναι μια διαδικασία δοκιμής και λάθους, απαιτεί υπομονή για να βρείτε τη λύση που δουλεύει για εσάς».
Η ύφεση δεν σημαίνει πλήρη ίαση
«Η ύφεση δεν σημαίνει ότι θα νιώθετε 100% καλά. Υπάρχουν καλές και κακές μέρες. Η νόσος του Crohn είναι χρόνια πάθηση και απαιτεί διαχείριση, αλλά με τον καιρό μπορείτε να βρείτε αυτό που λειτουργεί για εσάς».
«Θα ήθελα να ήξερα πολλά από αυτά νωρίτερα, αλλά ειλικρινά, πώς μπορείς να τα ξέρεις;», καταλήγει ο χρήστης.
Τα σχόλια στο διαδίκτυο
Στην ενότητα με τα σχόλια, ο δημιουργός του βίντεο συμπλήρωσε: «Θέλω να προσθέσω ότι… δεν είναι όλα μαύρα και ζοφερά. Ελπίζω να έχετε και φυσιολογικές ημέρες κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας. Κάποιες μέρες μπορεί να μην νιώθετε καλά, και αυτό είναι εντάξει. Παλαιότερα εκνευριζόμουν όταν ένιωθα λίγο “εκτός”, αλλά είναι όλο μέρος της διαδικασίας. Απλώς αναλάβετε την ευθύνη και φροντίστε να είστε ενημερωμένοι για τα σκαμπανεβάσματα».
Ένας χρήστης του TikTok αποκάλυψε: «Μου πήρε δύο χρόνια να βρω τη σωστή φαρμακευτική αγωγή για την Ελκώδη Κολίτιδα. Ήμουν σε έξαρση από τον περασμένο Νοέμβριο και μόλις τώρα αρχίζω να βγαίνω από αυτή».
Παράλληλα, ένας άλλος χρήστης συμβούλεψε: «Δώστε προτεραιότητα στην ψυχική σας υγεία. Είναι πολύ πιο δύσκολο απ’ ότι για τη σωματική. Υπάρχει φως στο τέλος του τούνελ, ακόμα και αν υπάρχουν διακυμάνσεις κάθε φορά».
@letstalkcrohns 5 Things I Wish I Knew When I Was Diagnosed With Crohn’s Disease! What do you wish you knew sooner? 🙌🏻 #LetsTalkCrohns #Crohns #CrohnsDisease #ChronicIllness #IBDAwareness #GutHealth #CrohnsJourney #HealthJourney #ChronicPain #LetsTalk #InvisibleIllness #CrohnsDiagnosis ♬ Birds of a Feather (Vibey) – Sunset Party
