Ο ιδρυτής της πολυεθνικής εταιρείας λιανικής πώλησης αθλητικών ενδυμάτων Lululemon, Chip Wilson, μάχεται μια σπάνια νόσο εδώ και αρκετές δεκαετίες. Έχει ήδη δώσει 100 εκατομμύρια δολάρια από την περιουσία του για την εύρεση θεραπείας.
Ο Wilson διαγνώστηκε με πρόσωπο-ώμο-βραχιόνιο μυϊκή δυστροφία ή FSHD, το 1987, όταν ήταν 32 ετών, σύμφωνα με το πρακτορείο Bloomberg. Η ασθένεια προκαλεί την προοδευτική απώλεια των σκελετικών μυών και επηρεάζει λιγότερο από 900.000 ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, σύμφωνα με την FSHD Society.
Μάλιστα ο επιχειρηματίας πάσχει από μια ακόμη πιο σπάνια μορφή της νόσου που ονομάζεται FSHD 2, η οποία επηρεάζει μόνο το 5% των ασθενών. Με άλλα λόγια, είναι ένας από τους περίπου 43.000 ανθρώπους που επηρεάζονται από την FSHD 2 παγκοσμίως.
Για χρόνια μετά τη διάγνωση, ο Wilson διατηρούσε έναν αρκετά ενεργό τρόπο ζωής. Δεκαετίες αργότερα είχε μία δυσάρεστη συνειδητοποίηση. Όταν υπέγραφε μια συμφωνία με τον μεγαλύτερο κατασκευαστή αθλητικών ενδυμάτων της Κίνας, Anta Sports Products, για την αγορά μεριδίου στην φινλανδική αθλητική εταιρεία Amer Sports διαπίστωσε ότι δυσκολευόταν να περπατήσει.
Μέχρι το 2022, είχε δημιουργήσει ένα φιλανθρωπικό fund με την ονομασία Solve FSHD, το οποίο στοχεύει στην ανάπτυξη θεραπείας για την ασθένεια έως το 2027, σύμφωνα με όσα αναφέρει στην ιστοσελίδα του. Η Solve FSHD επικεντρώνεται ιδιαίτερα στην εύρεση νέων θεραπειών για την FSHD2, και μέχρι σήμερα έχει διαθέσει περίπου 31.000.000 δολάρια σε εταιρείες βιοτεχνολογίας που εργάζονται σε διάφορες παρεμβάσεις.
Ο Wilson φαίνεται να πιστεύει ότι οι εξαιρετικά πλούσιοι επιχειρηματίες μπορούν να είναι ισχυροί καταλύτες για την ιατρική καινοτομία, επειδή έχουν τα κεφάλαια για να προσελκύσουν ταλέντα και να υιοθετήσουν μια νοοτροπία στην έρευνα πιο προσανατολισμένη στα αποτελέσματα από ό,τι οι φιλανθρωπικοί ή κυβερνητικοί οργανισμοί. Ο καπιταλισμός έχει «δημιουργήσει όλα τα καλά στον κόσμο», είπε στο Bloomberg ο επιχειρηματίας.
Παράλληλα ο Wilson καταφεύγει επίσης σε πειραματικές διαδικασίες και δοκιμάζει διάφορες θεραπείες μακροζωίας και ευεξίας για την καταπολέμηση της νόσου. Υποβάλλεται σε ηλεκτροβελονισμό, ενδοφλέβιες εγχύσεις NAD που είναι ένα ένζυμο που παίζει κρίσιμο ρόλο στην υγιή λειτουργία των κυττάρων, λαμβάνει εβδομαδιαίες δόσεις του ανοσοκατασταλτικού φαρμάκου ραπαμυκίνη και καθημερινές δόσεις τεστοστερόνης.
