Οι νέες εξελίξεις, που καθιστούν σταδιακά την Κυστική Ίνωση από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα παρουσιαστούν στο διαδικτυακό συνέδριο, που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με τίτλο «Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης», την Κυριακή 20 Νοεμβρίου 2022, από τις 11.00 έως τις 16.00. Το συνέδριο τελεί υπό τις αιγίδες των Cystic Fibrosis Europe, European Lung Foundation, Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας.
Το συνέδριο πραγματοποιείται στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης (14-20/11/2022) από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και αποτελεί έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα έχοντας καταφέρει να αλλάξει τον χάρτη της νόσου στη χώρα μέσα από την εθελοντική ομαδική προσφορά όλων των μελών του σε συνεχή συνεργασία με την Πολιτεία, τους φορείς και την επιστημονική κοινότητα.
«Στόχος μας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου. Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στην Ελλάδα με περισσότερους από 500.000 φορείς – ποσοστό που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού – και περισσότερους από καταγεγραμμένους 800 ασθενείς σε όλη τη χώρα. Λαμβάνοντας υπόψη τον εξαιρετικά υψηλό αριθμό των φορέων, το συνέδριο θα είναι ανοιχτό, με δωρεάν πρόσβαση, στο ευρύ κοινό» αναφέρει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Στο συνέδριο θα συμμετάσχουν εξειδικευμένοι ιατροί από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης της χώρας, καθώς και επιστήμονες υγείας, που θα δώσουν χρήσιμες πληροφορίες για:
- την πρόληψη της νόσου και την έγκαιρη διάγνωση
- την αντιμετώπιση των ασθενών με Κυστική Ίνωση
- τις επιπλοκές στο γαστρεντερολογικό σύστημα και στο ανώτερο αναπνευστικό
- τη συμμόρφωση των Ελλήνων ασθενών στις θεραπείες της νόσου
- τα νεότερα δεδομένα από την επίδραση των καινοτόμων θεραπειών
- τις νεότερες εξελίξεις από το Βορειο-Αμερικάνικο & Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ινωσης
- τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα και τη δωρεά οργάνων
- την αναπνευστική φυσιοθεραπεία και τη διατροφή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση
- τα αποτελέσματα του προγράμματος ομαδικής γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης
- τα επιτεύγματα και τους στόχους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που σε λίγους μήνες ολοκληρώνει 40 χρόνια από την ίδρυσή του
Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου ασθενείς και φροντιστές ασθενών θα μιλήσουν για τις προσωπικές τους εμπειρίες.
Το κοινό θα μπορεί να παρακολουθήσει ζωντανά τις εργασίες του Συνεδρίου στο event.cysticfibrosis.gr και να θέσει τα ερωτήματά του στον κάθε ομιλητή/ομιλήτρια.<
