Μια απρόσμενη κατάρρευση στη μέση του δρόμου στα 17 της χρόνια ήταν η αρχή ενός δύσκολου και μακροχρόνιου αγώνα για τη Letizia. Αυτό που αρχικά φάνηκε σαν ένα απλό περιστατικό ηλίασης αποδείχθηκε τελικά κάτι πολύ πιο σοβαρό: μια χρόνια νευρολογική πάθηση που θα άλλαζε για πάντα την καθημερινότητά της.
Χρειάστηκε σχεδόν μια δεκαετία συνεχών εξετάσεων, δοκιμών και προσαρμογών για να βρει την κατάλληλη θεραπεία και να μάθει να ζει με την επιληψία — μια πάθηση πιο συχνή απ’ όσο πιστεύουν πολλοί, αλλά ακόμη γεμάτη παρεξηγήσεις και φόβο.
Από μια «απλή λιποθυμία» στη διάγνωση επιληψίας
Η Letizia Mollinedo ήταν μόλις 17 ετών όταν κατέρρευσε στον δρόμο πηγαίνοντας στον γιατρό της, νομίζοντας αρχικά ότι είχε υποστεί ηλίαση. Έναν μήνα αργότερα, διαγνώστηκε με μια χρόνια νευρολογική πάθηση που επηρεάζει περίπου έναν στους 100 ανθρώπους.
Με αφορμή την Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Επιληψία (που κάθε χρόνο γιορτάζεται τη δεύτερη Δευτέρα του Φεβρουαρίου), η Λετίτσια μίλησε στην εφημερίδα Mirror για την εμπειρία της, τονίζοντας ότι πολλοί άνθρωποι αντιδρούν με «φόβο» όταν τους αποκαλύπτει τη διάγνωσή της.
Η επιληψία εκδηλώνεται όταν ξαφνικές ηλεκτρικές εκκενώσεις στον εγκέφαλο προκαλούν κρίσεις, οδηγώντας σε μια σειρά συμπτωμάτων που διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Η 26χρονη σήμερα κοπέλα ζούσε στην Τυνησία όταν υπέστη την πρώτη της κρίση, μόλις μία εβδομάδα πριν φύγει για το πανεπιστήμιο.
Η ίδια αναφέρει: «Είναι αρκετά συνηθισμένο οι άνθρωποι να λιποθυμούν από τη ζέστη. Η μητέρα μου μού είπε ότι περαστικοί προσπαθούσαν να ρίξουν νερό στην πλάτη μου, νομίζοντας ότι έπαθα ηλίαση. Αυτό που θυμάμαι εγώ είναι να ξυπνάω μέσα σε ένα ασθενοφόρο με τον σβέρκο μου μούσκεμα».
Αντί να περάσει την τελευταία της εβδομάδα αποχαιρετώντας φίλους και συγγενείς, η Letizia υποβλήθηκε σε σωρεία εξετάσεων, αλλά έφυγε πριν λάβει οριστική διάγνωση. Περίπου έναν μήνα μετά, παρουσίασε και δεύτερη κρίση –αυτή τη φορά την ώρα του φαγητού στην πανεπιστημιακή εστία– και τότε διαγνώστηκε επίσημα με επιληψία.
«Πέρασα την επόμενη δεκαετία αναζητώντας το ιδανικό σχήμα φαρμακευτικής αγωγής και αυτοφροντίδας που θα με κρατούσε ασφαλή. Δεν είναι μια εύκολη και σταθερή πορεία. Κατάφερα να μειώσω τον αριθμό των κρίσεων, αλλά τώρα αντιμετωπίζω σοβαρές παρενέργειες. Δεν είναι τόσο απλό όσο φαίνεται», πρόσθεσε η γυναίκα.
Η ζωή με την επιληψία: Η προσωπική μαρτυρία της Letizia για τις τονικοκλονικές κρίσεις
Η Letizia έρχεται αντιμέτωπη με τονικοκλονικές κρίσεις (σοβαρά επιληπτικά επεισόδια που επηρεάζουν όλο τον εγκέφαλο), οι οποίες προκαλούν δυσκαμψία στο σώμα, σπασμούς και απώλεια συνείδησης. Λόγω της φύσης της πάθησης, η ίδια τεχνικά δεν γνωρίζει πολλά για την εμπειρία της κρίσης:
«Δεν βλέπεις την κρίση ούτε τη βιώνεις με κάποιον τρόπο. Επίσης, χάνεις αρκετό χρόνο μετά το επεισόδιο. Για περίπου 30 με 40 λεπτά μετά, κάνεις και λες πράγματα πάνω στα οποία δεν έχεις κανέναν έλεγχο και δεν θα θυμάσαι ποτέ. Το μόνο που έχεις για να ανασυνθέσεις το περιστατικό είναι οι ιστορίες των άλλων. Υπάρχει αυτή η παράξενη αποσύνδεση: ξέρεις ότι έχεις αυτή την πάθηση, αλλά δεν την έχεις βιώσει ποτέ όπως οι γύρω σου».
Τα ταμπού και οι παρανοήσεις γύρω από την επιληψία
Παράλληλα με τα ιατρικά ζητήματα, η γυναίκα ήρθε ξαφνικά αντιμέτωπη και με μια σειρά από κοινωνικά ταμπού. Όπως αναφέρει: «Δεν ήξερα απολύτως τίποτα για την επιληψία και αυτό ήταν το πιο τρομακτικό κομμάτι. Βασιζόμουν σε βίαιες αναπαραστάσεις κρίσεων, όπως αυτές που προβάλλονται σε ιατρικά δράματα και ταινίες».
«Ποτέ δεν το είχα σκεφτεί διπλά, αλλά όταν είδα αυτά τα βίντεο και τις εικόνες, είδα τον εαυτό μου και ήταν φρικτό. Οι κρίσεις είναι τρομακτικές, οπότε αν αναφέρεις ότι τις παθαίνεις, η αντίδραση είναι συνήθως φόβος».
Η ίδια τονίζει την ανάγκη για σωστή ενημέρωση: «Θα ήταν υπέροχο αν οι άνθρωποι σταματούσαν να συνδέουν την επιληψία με τόσο έντονες αντιδράσεις και αν καταρρίπταμε την παρανόηση για το πόσο σπάνια είναι. Είναι μια αρκετά συνηθισμένη πάθηση».
Παράγοντες που πυροδοτούν τις κρίσεις και καθημερινή διαχείριση
Για τη Letizia, οι κρίσεις μπορούν να πυροδοτηθούν από διάφορους παράγοντες που πλέον πρέπει να παρακολουθεί συνεχώς, όπως:
- Τα επίπεδα ύπνου
- Το στρες
- Η διαρκής επίγνωση του σώματός της (π.χ. «να μην στέκομαι πολύ κοντά στις γραμμές του τρένου το πρωί»).
Ταξιδεύοντας με επιληψία: Μια οικονομική και συναισθηματική πρόκληση
Το ταξίδι με επιληψία έχει συχνά συναισθηματικό και οικονομικό κόστος. Η Letizia θυμάται: «Πέρυσι το καλοκαίρι, έπαθα μια κρίση ενώ ταξίδευα στην Ελβετία. Είχα μια πολύ κουραστική μέρα ταξιδιού την προηγούμενη και κατέρρευσα. Ήταν μια σοβαρή κρίση και είχα έντονους εμετούς για αρκετές ημέρες.
Κατέληξα στα επείγοντα. Ήταν μια εξαιρετικά δυσάρεστη κατάσταση. Βρισκόμουν εκεί για τον προγραμματισμό του γάμου μου και αντί γι’ αυτό, πέρασα το μεγαλύτερο μέρος της εβδομάδας στο κρεβάτι, κάνοντας εμετό και με έναν τρομερό πονοκέφαλο. Ήμουν πολύ τυχερή που έλαβα ιατρική βοήθεια, αν και αναγκάστηκα να πληρώσω τα έξοδα από την τσέπη μου, καθώς δεν είχα διεθνή ασφάλιση υγείας».
Η νεαρή γυναίκα επέλεξε τελικά να κάνει ταξιδιωτική ασφάλιση, ωστόσο διαπίστωσε ότι οι επιλογές της ήταν «περιορισμένες» και «ακριβές» λόγω της κατάστασής της. Παρόλα αυτά, παραμένει αισιόδοξη:
«Πρέπει να βλέπεις τη θετική πλευρά. Αποδεχτείτε τους περιορισμούς σας και αναγνωρίστε ότι ο κίνδυνος είναι υπαρκτός. Όμως, εφόσον λαμβάνετε προφυλάξεις, τίποτα δεν μπορεί να σας εμποδίσει να ταξιδέψετε όσο θέλετε. Το παν είναι η προετοιμασία. Έμαθα ότι πρέπει να έχεις επαρκή φαρμακευτική αγωγή, τον αριθμό του νευρολόγου σου και να γνωρίζεις πού βρίσκονται τα κοντινότερα νοσοκομεία».
Πρώτες βοήθειες: Τι να κάνετε σε περίπτωση επιληπτικής κρίσης
Η Dr. Asimah Hanif εξήγησε τα βήματα που πρέπει να ακολουθήσετε αν κάποιος δίπλα σας πάθει κρίση:
- Παραμείνετε ψύχραιμοι: Μείνετε δίπλα τους και χρονομετρήστε τη διάρκεια της κρίσης, καθώς αυτό βοηθά το ιατρικό προσωπικό.
- Προστασία από τραυματισμούς: Τοποθετήστε κάτι μαλακό κάτω από το κεφάλι τους, χαλαρώστε τα στενά ρούχα γύρω από το λαιμό και απομακρύνετε τυχόν επικίνδυνα αντικείμενα.
- Μετά την κρίση: Τοποθετήστε το άτομο σε θέση ανάνηψης (στο πλάι) και ελέγξτε αν φέρει κάποιο ιατρικό ταυτοποιητικό έγγραφο ή βραχιόλι.
Καλέστε άμεσα τις πρώτες βοήθειες εάν:
- Η κρίση διαρκεί περισσότερο από πέντε λεπτά.
- Ακολουθήσει δεύτερη κρίση χωρίς το άτομο να έχει ανακτήσει πλήρως τις αισθήσεις του.
- Πρόκειται για την πρώτη γνωστή κρίση του ατόμου.
- Υπάρχει τραυματισμός.
Σημαντική προειδοποίηση: Ο γιατρός της Staysure συμβουλεύει επίσης να μην περιορίζετε τις κινήσεις του ατόμου και να μην το μετακινείτε, εκτός αν βρίσκεται σε άμεσο κίνδυνο. Προσπαθήστε να μην πανικοβληθείτε και να μην τραβήξετε την περιττή προσοχή των περαστικών.
