Μια γυναίκα θεωρούσε ότι βρισκόταν στην καλύτερη φυσική κατάσταση της ζωής της, όταν ξαφνικά άρχισε να εμφανίζει κάποια ανεξήγητα συμπτώματα. Διανύοντας την δεκαετία των 20 της χρόνων, η Yasmin Neves ανυπομονούσε για τον επερχόμενο γάμο της και, έχοντας ήδη χάσει 63 κιλά μετά από μια ριζική αλλαγή στις διατροφικές της συνήθειες, δεν μπορούσε να καταλάβει τι συνέβαινε όταν βρέθηκε στο νοσοκομείο αναζητώντας απαντήσεις.
Η απώλεια όρασης που οδήγησε σε μια απρόσμενη διάγνωση
«Ένα πρωί ξύπνησα και παρατήρησα ότι η όραση στο αριστερό μου μάτι ήταν θολή», αφηγείται η Yasmin, σύμβουλος ανθρώπινου δυναμικού (HR) από το Brecon Beacons. «Συνέχισα κανονικά να πηγαίνω στη δουλειά, όμως μέσα σε πέντε ημέρες η κατάσταση επιδεινώθηκε τόσο πολύ, που έφτασα στο σημείο να μην μπορώ να δω ούτε το χέρι μου μπροστά στο πρόσωπό μου», θυμάται η 37χρονη σήμερα γυναίκα.
Αφού ενημέρωσε το αφεντικό της, εκείνος την έστειλε αμέσως στο νοσοκομείο. Εκεί πέρασε μια εβδομάδα γεμάτη άγχος και σύγχυση, υποβαλλόμενη σε εξετάσεις, μαγνητικές τομογραφίες και ενδοφλέβια στεροειδή υψηλής δόσης, με τους γιατρούς αρχικά να υποψιάζονται ότι είχε υποστεί εγκεφαλικό επεισόδιο. Στη συνέχεια, ένας ειδικός την επισκέφθηκε στον θάλαμο και τη ρώτησε αν γνώριζε κάτι για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ).
Έχοντας παλέψει με το βάρος της κατά το μεγαλύτερο μέρος των νεανικών της χρόνων, η Yasmin είχε χάσει περίπου 63 κιλά. Όταν ξεκίνησαν τα προβλήματα όρασης, γυμναζόταν συστηματικά και ένιωθε τεράστια υπερηφάνεια για την αλλαγή στο σώμα της.
Ως εκ τούτου, έμεινε άναυδη όταν ο ειδικός ανέφερε τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. «Είπα: “Όχι, τι στο καλό είναι αυτό; Είμαι γυμνασμένη, υγιής και νέα, για τι πράγμα μιλάτε;”. Ήμουν σε κατάσταση σοκ», εξομολογείται.
Η Yasmin προσπαθούσε να βρει την ισορροπία ανάμεσα στις προετοιμασίες του γάμου της με τον σύντροφό της Matthew, την ανάπτυξη μιας επιχείρησης ακινήτων και τη διαχείριση μιας απαιτητικής θέσης HR, ενώ παράλληλα έστηνε το δικό της συμβουλευτικό γραφείο. Το πρόβλημα υγείας της ανέτρεψε τα πάντα. Ωστόσο, καθώς ο Matthew άρχισε να ερευνά την πάθηση, αναγνώρισε αρκετά συμπτώματα από αυτά που ταλαιπωρούσαν την Yasmin.
Τι είναι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια χρόνια αυτοάνοση νόσος που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα, προκαλώντας τη διάσπαση του προστατευτικού περιβλήματος της μυελίνης γύρω από τις νευρικές ίνες, γεγονός που παρεμποδίζει την επικοινωνία μεταξύ του εγκεφάλου και του σώματος.
Η πάθηση επηρεάζει περίπου 150.000 άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο, με περίπου 7.100 νέες διαγνώσεις ετησίως — κατά μέσο όρο 135 άτομα την εβδομάδα, και ο αριθμός αυτός αυξάνεται. Παρόλα αυτά, η Yasmin, σε πλήρη άρνηση, πήρε εξιτήριο από το νοσοκομείο πρόωρα για να παρευρεθεί σε μια συναυλία της Beyoncé και στον γάμο μιας φίλης της.
Δύο χρόνια αβεβαιότητας πριν την αποκάλυψη της σκληρής αλήθειας
Ενώ η όρασή της βελτιωνόταν, εμφανίστηκαν νέες επιπλοκές. Κάθε φορά που η θερμοκρασία του σώματός της ανέβαινε έστω και ελάχιστα, η όρασή της χειροτέρευε ξανά. Άρχισε να παραπατάει, να πέφτει πάνω σε αντικείμενα και να κόβει άθελά της τα δάχτυλά της ενώ μαγείρευε. Παράλληλα, αντιμετώπισε προβλήματα με την κύστη της, έχοντας συχνή και επείγουσα ανάγκη για τουαλέτα, ενώ η εξάντληση έγινε πλέον καθημερινότητα.
«Κοιμόμουν καλά το βράδυ, αλλά το επόμενο πρωί ένιωθα έντονη πνευματική θολότητα (brain fog). Δεν μπορούσα να πάρω αποφάσεις ή να ανταποκριθώ στις υποχρεώσεις της μέρας μου», εξηγεί η ίδια. Βίωσε επίσης το λεγόμενο «MS hug», κατά το οποίο «κάθε φορά που εισπνέεις, νιώθεις σαν κάποιος να σφίγγει μια ζώνη γύρω από το στήθος σου».
Με τα διαγνωστικά κριτήρια που ίσχυαν τότε, οι γιατροί έπρεπε να καταγράψουν αρκετές υποτροπές πριν επιβεβαιώσουν τη διάγνωση, αφήνοντας τη Yasmin σε μια κατάσταση αβεβαιότητας για δύο χρόνια. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, τα συμπτώματα ήταν πιο έντονα και η ψυχολογική της κατάσταση επιδεινωνόταν.
Τελικά, έλαβε τη διάγνωση το 2018. Όταν άκουσε τον όρο «ανίατη» ασθένεια και την προτροπή «πήγαινε να ζήσεις τη ζωή σου», ένιωσε βαθιά πληγωμένη, φοβούμενη αμέσως το χειρότερο. «Ρώτησα αν υπάρχει κάτι που μπορώ να κάνω, όπως το να αλλάξω τη διατροφή μου και μου απάντησαν αρνητικά, δίνοντάς μου απλώς ένα φυλλάδιο με θεραπευτικές επιλογές».
Ο νέος τρόπος ζωής μετά τη διάγνωση
Η Yasmin ξεκίνησε μια φαρμακευτική αγωγή που την έκανε να νιώθει χειρότερα, προκαλώντας πεπτικά προβλήματα και άλλες παρενέργειες. Ωστόσο, την ίδια ακριβώς εβδομάδα, εκείνη και ο σύντροφός της ολοκλήρωσαν την αγορά ενός κτήματος στο Brecon Beacons, μετακομίζοντας από το Cwmbran της Ουαλίας με στόχο τη μείωση του στρες.
Οι φίλοι της αναρωτήθηκαν αν ήταν λογικό να μετακομίσει σε μια τόσο απομονωμένη τοποθεσία μετά από μια τόσο σοβαρή διάγνωση. «Εγώ έλεγα: “Φυσικά και μπορώ. Θα το κάνω”», θυμάται η γυναίκα.
Έτσι, άφησε την πλήρη απασχόληση σε εταιρική θέση και επικεντρώθηκε στις συμβουλευτικές της υπηρεσίες HR. Παράλληλα, άρχισε να ερευνά τροποποιήσεις στον τρόπο ζωής, ανακαλύπτοντας ένα πρόγραμμα της οργάνωσης Overcoming MS που πρότεινε διαλογισμό, άσκηση (όπως γιόγκα και περπάτημα) και θρεπτική διατροφή. Μέχρι τότε, βασιζόταν σε μεγάλο βαθμό σε επεξεργασμένα τρόφιμα. «Νόμιζα ότι μαγείρευα, αλλά δεν το έκανα. Απλώς έβγαζα πράγματα από την κατάψυξη και τα έβαζα στον φούρνο», ανέφερε η ίδια.
Αντικατέστησε τα έτοιμα γεύματα με ολόκληρες φυτικές τροφές και φρέσκα υλικά. Σύμφωνα με το Overcoming MS (ολοκληρωμένο πρόγραμμα αυτοδιαχείρισης που βασίζεται σε επιστημονικά δεδομένα και στοχεύει στη βελτίωση της ποιότητας ζωής και την επιβράδυνση της εξέλιξης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης μέσω αλλαγών στον τρόπο ζωής), μια διατροφή υψηλής ποιότητας σχετίζεται με 50% μείωση στην εξέλιξη της αναπηρίας σε διάστημα 7,5 ετών. Επιπλέον, μελέτες δείχνουν ότι η τακτική άσκηση μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της πιθανότητας υποτροπών της νόσου σε ορισμένα άτομα.
Η φιλανθρωπική οργάνωση αναφέρει ότι χιλιάδες άνθρωποι που ζουν με αυτή την περιοριστική για τη ζωή κατάσταση θα μπορούσαν να λαμβάνουν μέτρα για τη διαχείριση του πόνου, τη μείωση της κόπωσης και την πιθανή επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου. Ωστόσο, η έλλειψη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης τους εμποδίζει.
Δύο χρόνια μετά τις αλλαγές στον τρόπο ζωής της – «Σαν να είχε φύγει μια ομίχλη»
Τρεις μήνες μετά την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής, η Yasmin διέκοψε σιωπηλά τη συνταγή της χωρίς να ενημερώσει καν τον Matthew, με αποτέλεσμα να δεχθεί παρατήρηση από τη νευρολόγο νοσηλεύτριά της.
Ωστόσο, παραδόξως, η γυναίκα άρχισε να αισθάνεται καλύτερα. Δύο χρόνια μετά την υιοθέτηση της νέας της ρουτίνας, θυμάται να ξυπνά μια μέρα νιώθοντας «σαν να είχε φύγει μια ομίχλη». Έκτοτε, πολλά από τα συμπτώματά της έχουν υποχωρήσει.
Τα προβλήματα όρασης που προκαλούνταν από τη ζέστη έχουν εξαφανιστεί σε τέτοιο βαθμό που τώρα απολαμβάνει τακτικά τη σάουνα. Η κόπωση της έχει υποχωρήσει και η ισορροπία της έχει βελτιωθεί σε τέτοιο, ώστε πλέον διδάσκει γιόγκα. Σήμερα, η Yasmin δηλώνει ότι αισθάνεται καλύτερα από ό,τι πριν τη διάγνωσή της.
Η σημασία της εξατομικευμένης προσέγγισης
Αν και η ίδια δεν λαμβάνει πλέον φάρμακα, αναγνωρίζει ότι αυτό δεν αποτελεί επιλογή για όλους. Είναι προσεκτική ώστε να μην υπονοήσει ότι οι μέθοδοί της θα είναι αποτελεσματικές για κάθε ασθενή. Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) επηρεάζει κάθε άτομο διαφορετικά και η κατάσταση παραμένει απρόβλεπτη, αλλά ελπίζει ότι η εμπειρία της προσφέρει παρηγοριά σε άλλους που αντιμετωπίζουν την ίδια ανησυχητική διάγνωση.
«Νιώθω πιο fit, πιο υγιής και πιο ικανοποιημένη από ποτέ», λέει. «Θα έλεγα ότι πρέπει να παίρνετε τη ζωή μέρα με τη μέρα και να είστε πραγματικά ευγενικοί και καλοί με τον εαυτό σας. Είναι τρομακτικό και δεν μας αρέσει το άγνωστο. Είναι μια από αυτές τις παθήσεις όπου απλά δεν ξέρεις πώς θα εξελιχθεί, επειδή επηρεάζει τον καθένα τόσο διαφορετικά».
«Προσπαθώ όμως να δείξω, ζώντας τη ζωή μου, ότι μια διάγνωση δεν σημαίνει ότι θα εξαρτάστε πλήρως από άλλους ανθρώπους και ότι μπορείτε να συνεχίσετε να ζείτε μια γεμάτη ζωή. Κανείς δεν θέλει τη διάγνωση. Είναι κάτι τρομερό. Υπάρχει όμως ελπίδα και μπορείτε να κάνετε θετικές αλλαγές για να βοηθήσετε τον εαυτό σας να ζήσει καλά με αυτό».
Η γνώμη των ειδικών για τις αλλαγές στον τρόπο ζωής
Η Dr. Kate Petheram, σύμβουλος νευρολόγος στο South Tyneside and Sunderland NHS Foundation Trust, δήλωσε: «Παράλληλα με τις ιατρικές παρεμβάσεις, η παροχή γνώσεων στους ασθενείς σχετικά με επιστημονικά αποδεδειγμένους τρόπους που μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, τους δίνει μια μεγαλύτερη αίσθηση ελέγχου στη θεραπεία τους. Με ένα αυξανόμενο αριθμό στοιχείων που αποδεικνύουν τον θετικό αντίκτυπο των αλλαγών στον τρόπο ζωής σε όσους ζουν με Πολλαπλή Σκλήρυνση, είναι απαραίτητο αυτές οι συζητήσεις να γίνονται με περισσότερους ανθρώπους ως μέρος της κλινικής τους φροντίδας».
